僕の病気について

​

僕にはトゥレット症候群という勝手に声が出てしまう病気があります。小学一年生から発症し始めました。はじめは自分で声を出してるのも分からないぐらいでした。でも年齢が上がるにつれ,だんだんと酷くなってきました。小学校5年生から中学校2年生の後半までが人生で一番ひどかったです。

 

授業中に大声で叫んでしまったり、我慢するとまた別の症状が出てくるんです。​

抑えたいのに抑えれず、周りからは冷たい目で見られる。​　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　これぐらい苦しい

​

 

今でもトゥレット症候群はあまり知られていません。

6年前なんてもっと知られていません。だから当時は理解してくれる人はいないし、逆に先生には「うるさい！」とかクラスの子からは「きも」など言われて、無視された時期もありました。でも、学校は楽しかったし、周りにどう思われようと出てしまうものは仕方がない。そう思いながら毎日楽しく学校に行き中学校生活を終えました。しかし、高校に入ってからの１年間は全くと言っていいほど症状がなくなりました。今でもなぜ高校生最初の一年間だけ、症状がなくなったのかはわかりません。

​

一つあり得る理由としては、僕は学校生活で普段から忘れ物が多かったので、声を出すことも忘れていたのかもしれません。

​

・・・そんなわけありません。

​

最初は誰にも理解してもらえなかったのですが、年齢が上がっていくと共に理解してくれる人も増えてきました。もちろん、最初は気になって聞かれるけど、しっかり説明すればわかってくれる方が大半です。本当にありがたい。

 

「大丈夫？頑張ろや」と心配してくれる人もいれば、ノリでいじってくれる人もいます。嬉しいことです！でも、理解してくれる人ばかりではない。理解してもらおうとする前にまず自分が最大限治す努力をしないといけない。治らないことはわかってるけど両親にも協力してもらって呼吸法・脳に磁気を充てる治療・マウスピースの作成などいろんなことを試しています。また、2023年12月15日には鼻の軌道を広げる手術もします。この病気は鼻詰まりも関係しているとのことなので、思い切って決めました。

 

 

​え？怖くないのって？

・・・こ、こ、怖くないですよ、もちろん。全然。はい。

​

​

​​

​

​

​

​

​

 

 

 

 

 

この手術でマシになってくれと願います。次は催眠術とか？？

僕はこの病気を持ってて本当に良かったと今では思います。僕はお調子者なのでこの病気を持ってなかったら病気を抱えてる子たちを馬鹿にする側だったかもしれません。

 

でも、この病気を持ってるからこそ、人の痛みがよくわかるし、困ってたら全力で助けたいと本気で思います。世の中にはもっと酷い症状の方もいて苦しんでおられる方もたくさんいます。僕なんてマシすぎる方です。だから僕はこんなことでは落ち込みません。逆にこの病気を持ってて本当に良かったと思っています。確かに日常生活で不便になることがあるけど、「この病気があるから俺なんだ！」

そう思いこの先もこの病気と仲良くやっていこうと思います！